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　　上海5月18日电(记者 陈静)中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康18日对记者表示，罕见病不仅是重要的医学和公共卫生问题，也是亟待解决的社会保障问题。“我们希望，多方携手，加快构建如同彩虹般的多层次罕见病医疗保障体系，给予他们追求理想的‘支点’。”李林康表示。

　　“罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病。很多罕见病面临着无药可用的难题。“企鹅宝宝”“握焰求生者”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。

　　“罕见病药物由于患者稀少、病情严重，研发和生产成本也相应较高，在量价挂钩原则下，超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。

　　复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示：“基本医保保基本、尽力而为、量力而行的定位意味着罕见病保障不可能全部由基本医保买单，保障水平的进一步提升，需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。”这位学者说：“在中国罕见病用药保障探索中，地方罕见病‘专项基金’‘大病保险’‘普惠型商保’‘医疗救助’等模式，进一步完善罕见病的保障，已为罕见病患者撑起生命的‘医靠’。”

　　跨国医疗健康企业副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌直言：“就医保准入来看，罕见病药品的成功率近年来有显著提升，2023年医保目录有15款罕见病药物被纳入。对于价值较高的罕见病药物支付标准，制药企业与医疗保障决策者之间仍存在分歧，主要表现在罕见病药物高人均研发成本导致的高价格以及‘理论患者数’转换成‘实际用药人数’时的不确定等现状。医疗保障的可持续，需要基本制度在多层次医疗保障体系中的角色从‘主导’向‘牵头’转变，引入多元化支付以提升总体保障能力，基本制度界定保障范围，非基本制度提高保障待遇。”

　　据悉，近年来，国家高度重视罕见病的研究、医疗和保障事业发展，各方面工作取得了长足的进步，进一步助力超罕见病群体的生命健康权得到更好保障，成为各界讨论的焦点之一。李林康认为，罕见病群体已经看见人生的“彩虹”。

　　近年来，中国已有多个省份针对罕见病探索建立了各具特色的多层次保障方案，解决核心痛点是目录外的罕见病高值药保障。如今，地方罕见病用药保障机制逐渐形成以浙江、江苏为代表的“专项基金”模式，以山东、成都、湖南为代表的“大病保险”模式，以佛山为代表的“医疗救助”模式，以上海为代表的“普惠型商保”模式等。

　　南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示：“近两年来，江苏通过为患者人数极少的罕见病建立省级专项保障机制、将部分罕见病药品纳入基本医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措，多种患者人数极少的超罕见病病种因此获益，患者有药用、可治疗、能报销。在这样良性有序的罕见病生态之下，不少患者回归了正常工作与生活。我们希望这样的模式为全国范围内完善罕见病保障机制提供宝贵经验。”

　　在商保方面，上海近两年推出的“沪惠保”通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录，使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。来自上海的法布雷病患者汤先生说道：“从小我就忍受法布雷病带来的全身烧灼般的疼痛，这种疾病还会逐渐危害骨头、神经、内脏等，有了‘沪惠保’的药物报销保障后，对我来说不仅是疾病的缓解，更多带来的是向往未来的权利和希望，我有了规划未来的勇气。”

　　“罕见病专项保障基金的缺位，是目前中国罕见病多元保障体系中最大的‘短板’。”北京大学医学部卫生政策与技术评估中心陶立波研究员直言，“超罕见病的保障不是‘无底洞’，尽管个体患者的用药费用高昂，但是因为患者总数少，保障所需要的费用总额并不高，因此，为疾病治疗周期长的超罕见病，提供稳定可持续的资金来源是可行的。”

　　在采访中，记者了解到，为缩短患者与希望的距离，相关跨国企业正通过一系列创新举措，响应中国针对创新药物先行先试的政策方针，加速将创新药物引入中国。目前，全球治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜(aTTP)的治疗药物引入北京天竺罕见病药品保障先行区，为患者带来新的治疗选择。在海南博鳌乐城医疗先行区，相关跨国药企已启动为酸性鞘磷脂酶缺乏症(ASMD)患者提供突破性酶替代治疗方案的探索。未来，该企业还将加速创新疗法尽早惠及中国患者。

　　中国初级卫生保健基金会秘书长助理杨庆斌表示，为推动溶酶体贮积症患者早筛早诊，2023年7月，跨国企业支持中国初级卫生保健基金会在全国范围内发起了LSDs高危筛查项目，旨在助力戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者获得及时准确的诊断。到2024年3月为止，共计425家医院参与项目，完成免费检测超10239份样本，诊断患者约248名。4年间，该项目共计免费检测超37900份样本，诊断患者约1231名。

　　在提升医生罕见病诊疗能力方面，中国罕见病联盟启动中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(STEP项目)，到目前为止，该项目已支持发布了5部LSDs专家共识，在6省市成立LSDs/单病种协作组，打造37家LSDs诊疗中心以及多学科(MDT)团队，开展250余场继续教育活动，持续提升临床医生诊疗能力。

　　同时，为降低罕见病患者的自付负担，让更多患者用上“救命药”，相关跨国企业先后开展了多项公益援助项目。例如，创新支付的“菲常礼赞”项目，已扩展至全国约20个省区市，截至2023年12月，已帮助602名罕见病患者在政策性保障后降低自付负担。(完) 　　　[环球时报特约记者 任重]英国政府当地时间13日以“打击普京的战争机器”为由宣布50项新制裁，对象包括5家中国实体。中国驻英国使馆发言人当天回应说，英国政府罔顾国内国际民意，不断火上浇油，不但没有反思自己的恶劣行径，反而罗织罪名制裁中国及其他国家企业，充分暴露了英方的虚伪嘴脸。中方敦促英方立即纠正错误，撤销对中国企业的制裁。　　　答：黄岩岛是中国固有领土，中国对黄岩岛及其附近海域拥有无可争辩的主权。4月 ⏳30日，菲方海警船和公务船未经中方同意侵闯黄岩岛海域，严重侵犯中方主权。中国海警被迫依法采取必要措施，驱离菲方船只，现场操作专业规范、正当合法。中方已就此在北京和马尼拉分别向菲方提出严正交涉，要求菲方立即停止侵权挑衅。

　　央企高管人事调整在持续，4月1日，国资委官网发布消息， ⏰9家中央企业14名领导人员职务任免。其中，涉及主要领导调整的有3家。（详情点击文末“阅读原文”）

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　　最近两起企业补税事件引起市场关注。一是湖北枝江酒业股份有限公司被要求补税8 ⛺500万元，因这笔税款被追溯至1994年，使得税务“倒查30年”成为舆论焦点。二是宁波博汇化工科技股份有限公司3月份收到当地税务要求补税5亿元的通知，最近企业宣布停产。上述两起事件，引起了一些企业人士的担忧。这些担忧包括是否存在全国性查税，不少企业担忧如果倒查多年需要补税，这对于经营困难的当下无疑是“雪上加霜”。跟多位省级、市级税务人士交流得知，目前并没有全国性查税部署。一些地方根据当地税收大数据风险提示等对个别企业查税，是日常工作，也是税务部门正常履职。毕竟税务部门主要负责税收、社会保险费和有关非税收入的征收管理，发现偷逃税、少缴税行为，理应依法制止，否则就是渎职。（第一财经）

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